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让渐冻症进入社会视野的“冰桶挑战” 和它的社
发布时间:2018-02-05   浏览次数:

  原标题:“冰桶挑战”和它记录的社交史 | 小历史

  来源:钛媒体

  四年,1/25个世纪,208个星期,一千四百多个日日夜夜,可以发生很多事情,也可以改变很多现实。

  现在,我们重新回顾四年前的往事,或许会怅然,或许会忧伤,或许会激动,看着那些沧海桑田或一成不变,经历着那些已然习惯或仍然抗拒的。你可能也曾问过这样的问题:我们改变了这个世界的什么?这个世界又改变了我们的什么?世界和我们究竟是朝着更好的方向还是更危险的方向发展。

  驳杂的当前和未来,距离我们如此遥远,以至于根本无法给出准确的描述。但是,至少我们可以从过往四年发生的一些事情来寻找关于我们自己、这个世界及未来的答案的蛛丝马迹。

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  肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)有一个更被大家熟知的名字,渐冻症。

  罹患此病后,上、下运动神经元逐渐退化死亡,使得大脑停止向肌肉发送信息,因为丧失机能,肌肉慢慢弱化,大脑进而失去控制随意肌的能力,患者因而无法说话、吞咽乃至呼吸,最终导致其死亡。在症状初次发生的3到5年里,大多数渐冻症患者都会死于呼吸困难,仅仅只有10%左右的患者能存活十年以上。

  美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)估计,全美在2016年存在1.4万到1.5万名渐冻症患者。

  美国国家神经疾病和中风研究所(National Institute of Neurological Disorders and Stroke,NINDS)指出,渐冻症患者的病情会随着时间的推移逐渐加剧,而且,直到目前为止,研究者依然没有发现此病的病因及有效治疗方法。

  现在最普遍的研究主要集中几个方向,通过细胞侦测来厘清导致运动神经退化的机制进而暂缓终止导致细胞死亡,此外,胚胎干细胞、生物标记等研究也成为主流的趋势,

  至今,研究及临床并没有发现任何会提高患病概率的有关风险及家族病史因素,只有大约5%到10%的渐冻症患者由于基因关系患病,

  面对渐冻症患者,医生往往无能为力,能够提供的只有药物治疗、理疗及言语治疗,辅之以营养学的手段来减轻肌肉萎缩带来的体重下降、身体抵抗力下降等问题,并通过相关设备来帮助病人正常呼吸。

  换言之,患上渐冻症以后,通常意味着病人只能坐视自己渐渐丧失对身体的控制,最终只能在外界的帮助下成为被囚禁的行尸走肉。

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电影《万物理论》剧照

  直到1939年,因为著名棒球运动员卢·贾里格(Lou Gehrig)患病退役——正因为此,渐冻症在美国又被习惯性地称之为卢贾里格病——才使之第一次得到人们的正视和关注,仅仅两年后,贾里格就因病去世。二十多年后,斯蒂芬·霍金再次让渐冻症引发了大众的注意。

  但是,自此病首次被描述的1824年之后的将近两百年时间里,由于患者人数少、研究及临床实践始终没有突破等诸多原因,渐冻症始及其患者群体始终被大众忽略,这导致了非常严峻的问题。

  首先,由于关注少,相关研究得不到足够的重视和投入支持,这形成了严重的恶性循环,然后,患者群体的权益往往也遭到漠视,相关的政策倾斜及福利措施往往与之无缘。

  渐冻症患者成了被忽视的少数派。

  到了2014年,情况才发生了根本性的改编。

  这一年,Facebook 成立整好十年,每个月通过移动设备登录 Facebook 的用户在这年第一季度突破了10个亿,社交网络显示出了巨大的威力,与此同时,移动设备也进入了狂飙突进的时代,是年第一季度,苹果公司 iPhone 售出超过5100万部,创造了新记录,到这年6月,iPhone 的历史总销量达到5亿部,世界杯买球比例

  人们开始意识到,利用社交网络和手机就能方便地发表组织活动。

  早在2013年年中,“凉水挑战”(Cold Water Challenge)就开始出现,参与活动的人发布一段视频,指名接受挑战的人,受挑战者要么选择捐钱给研究机构要么选择跳入凉水里。半年之内,这个活动在互联网上慢慢流行起来。到了2014年初,全国殉职消防员基金(National Fallen Firefighters Foundation)极大地推动了这个活动的影响力。

  接着,这项活动在高尔夫球员之间传播开来,结果,著名高尔夫运动员格雷格·诺曼(Greg Norman)在 NBC 的王牌早间新闻节目《今日》(Today)上向主持人马特·劳尔(Matt Lauer)提出了挑战,这项活动迅速在全美流行开来。

  同一天,一名高尔夫球员在完成了挑战之后指名他的侄女继续,后者的丈夫安东尼·谢奈尔加(Anthony Senerchia)罹患渐冻症长达11年,这是整个活动第一次开始与渐冻症联系在了一起,但是,当时大家并没有直接将两者捆绑在一起,受挑战者依然可以自主选择捐款的对象。

弗拉特斯接受冰桶挑战

  7月31日,渐冻症患者皮特·弗拉特斯(Pete Frates)也参与了进来,曾经是波士顿大学棒球队队长,他在 Facebook 上发文,号召人们通过这个活动为渐冻症研究组织募捐。于是,冰桶挑战开始和渐冻症直接联系在一起。

  渐冻症第一次真正走进了社会主流的视野,冰桶挑战也开始了它的爆发式增长。

  贾斯丁·比伯、勒布朗·詹姆斯等也随之参与进来并向总统奥巴马提出了挑战,尽管没有参与,但是奥巴马捐出了100美元,前总统乔治·布什在完成了之后则指名比尔·克林顿完成,时任英国首相大卫·卡梅伦也婉拒了挑战。随着马克·扎克伯格、比尔·盖茨等人及更多要人明星的参与,冰桶挑战成为了无远弗届的一项大众运动。

  巧合的是,就在2014年,好莱坞在一年之内推出了两部渐冻症题材相关的电影《温暖渐冻心》(You‘re Not You)和《万物理论》(The Theory of Everything)。

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冰桶挑战成了当时互联网上最流行的现象

  仅仅半个月的时间里,Facebook 上关于冰桶挑战的相关内容就超过了1500万条,而其中有900万是在一周内发出的。

  数据显示,在7月15日,Twitter 上关于渐冻症的内容只有一百多条,但是此后一个月,这个数字飙升了三百多倍。

  波士顿当地的渐冻症组织在不到两周的时间里受到超过40万美元的捐助,这是前一年同期捐助额的10倍,在此之前,他们这一年总共也不过只获得13.3万美元的募款。

  在半个多月的时间里,渐冻症协会(ALS Association,ALSA)获得了超过1560万美元的捐款,去年同期的捐款额只有180万美元,除了既有的捐助者之外,他们还新增了将近31万名新捐款者。

  通过这次前所未有的病毒式活动,渐冻症协会史无前例地募集到了1.15亿美元的善款,其区域分支组织还获得了额外的1300万美元捐助,而在2013年,他们获得捐助资金只有2350万美元。

  调查显示,在2014年7月到8月,渐冻症的讨论增加了6倍,在8月份的时候,全网1/3的讨论都和渐冻症有关,在冰桶挑战活动之前,有大约42%的人完全不知道渐冻症。

  毫无疑问,冰桶挑战在那个夏天取得了超过所有人最初预期的巨大成功。但是,在那一个月的浪潮过后,冰桶挑战究竟为我们留下了什么呢?

谢奈尔加和他的妻子

  很多人或许不知道,被认为是冰桶挑战发起者之一的谢奈尔加在2017年11月底已经去世。

  事实上,在2015年一些渐冻症团队又发起了新的冰桶挑战,他们希望在每年的8月都能组织这样的活动直到找出治愈渐冻症的方法为止。

  这次活动获得了棒球大联盟(Major League Baseball,MLB)的支持,每支俱乐部都参与其中。奥巴马总统再次收到新奥尔良圣徒队一名患有渐冻症的球员的挑战,而共和党总统候选人特朗普则被波士顿市长指名,但在2014年已经完成冰桶挑战的他不仅拒绝了这次挑战,还称市长是“一个小丑”。

  然而, 到了十月活动结束时,2015年的冰桶挑战仅仅为渐冻症协会带来了100万美元的捐款。

  看上去在热潮之后,人们已经将渐冻症抛诸脑后了,但是,事实却又并非如此简单。

美国的研究组织获得的渐冻症资助

  渐冻症协会的数据显示,从2014年8月到2015年7月,他们已经将7150万美元投入到相关项目的研究中,而从2016年7月到2017年7月,他们又投入了1790万美元到 TREAT ALS? 项目里,自冰桶挑战募集到的1.15亿美元里,渐冻症协会现在已经使用超过8900万美元。

  他们发现了 NEK1基因的变种,它和3%的渐冻症病例相关,现在,相关实验已经开始在白鼠身上展开以探究变种基因在渐冻症病变过程中的作用;

  大约2300万美元用来支持病患和他们的社区,在一些地区,语言治疗和 iPad 用来帮助失去言语能力的患者进行交流,在另外一些地区,相关资金则用来购买轮椅辅助行动不便的患者,遗属也可以借助此获得心理辅导;

  一些相对简单却必不可少的研究得以进行,TDP-43是一种在渐冻症病例中常见的蛋白质,研究者获得资助用来追踪它,有些研究者则升级抽取血液及脑脊液来搜索生物标记的容器;

  在大量资金的支持下,一些神经炎症的研究以及传递 DNA 分子的项目不再束手无策;

  实际上,在历史上,从来没有任何事与人以如此简单的行动而获得如此多的关注,并取得如此显著的成果。

艾伦在奥斯卡上的自拍成为2014年互联网上另一热潮

  在2014年的奥斯卡颁奖礼上,主持人艾伦和明星们的一张自拍在 Twitter 上发布后几个小时里就获得了超过250万的转发。事实上,直到今天,我们都很难理性地为这张被认为历史上最著名的自拍和之后那场冰桶挑战的流行找出一个符合事实的答案。

  我们唯一确定的是——在那一年,正常人与患者,明星与普通人,通过互联网第一次实现了真正意义上的平等。

  在超数量级的规模上,互联网上的任何细微都会被成千上万倍地扩大辐射,娱乐抑或慈善,喧嚣还是沉寂,真心或是假意,行动会消灭所有的话语预设,行动本身就在重塑话语权,在历史潮流的冲击下,实际上都已经被抹杀在大众热情和运动之中,最终影响改变我们。

  如果说这是历史和互联网善意之所在,那么,同样也是其某时某刻狰狞可怕的地方。(本文首发钛媒体,作者/胡勇)

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